...险报销目录，因为并不是所有罕见的病都是难治疗的（如肝豆状核变性），同时难治疗的罕见病也包括一些对症与支持治疗药物。③加强医院罕见病与罕用药管理制度建设。建立专门的罕见病药品目录，使罕见病患者能及时地获...