...传来的公益活动旨在让更多人知道被称为“渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。随着越来越多的知名人士获邀加入冰桶挑战，像“渐冻人这样的罕见病群体逐渐进入公众的视野。顾名思义，罕见病是指那...
参考资料医药经济；生物技术；技术要闻本文转自：《医药经济报》近日举办的“2012年海峡两岸罕见疾病医疗学术及政策研讨会”上传出消息：人社部医疗保险司明年将进行医保目录调整，届时，罕见病有望被纳入医保名单。目前，已经确认的罕见病有7000~8000多种，...
健康行业资讯；新闻专题；医保罕见病又被称为“孤儿病”，至今在我国没有准确的官方定义。在临床医学上，用于预防、治疗和诊断罕见病的药品由于市场需求少、研发成本高，不被制药企业关注，被形象地称为“孤儿药”。“十分有限的流行病学统计数据...
参考资料行业资讯；临床快报；流行病与传染病欧洲罕见病组织(EURODIS)在2008年将每年2月最后一天定为“国际罕见病日”(RareDiseaseDay)，其宗旨在于唤起大众对罕见病患的重视。依据欧盟的定义，罕见病是每2000人中仅有1人会得且无法医治的疾病。目前罕见病的种类已超过7000种...
医药产业药品天地；药界风云；新药9月18日，由罕见病发展中心（CORD）主办，同济大学附属第一妇婴保健院及北京大学医药管理国际研究中心联合主办的“2015第四届中国罕见病高峰论坛”在北京隆重举行。北京大学医药管理国际研究中心主任史录文教授发表了《...
参考资料医药经济；生物技术；技术要闻打破砂锅据估计，我国各类罕见病患者在1000万人左右，其中一半患者在出生时或儿童期即可发病，他们同时还面临高误诊高漏诊、用药难用药贵的困境。请关注——“每种色彩都应该盛开，别让阳光背后只剩下黑白，每一个人...
参考资料医药经济；生物技术；技术要闻2月28日上午，由上海市罕见病防治基金会、上海市红十字会、上海市儿童健康基金会、上海宋庆龄基金会、上海市医学会罕见病专科分会主办，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心承办的第九届国际罕见病日“2016国际罕...
参考资料医学教育；校园动态；上海交通大学医学院...药物研发者更多关注的是常见病和多发病的药物开发，而罕见病(raredisease)因为在一定时期内患病人数少、发生概率低，以其为目标，用于治疗、预防、诊断的罕用药(OrphanDrug)的开发常常受到忽视，导致很多罕见病患者只能选择...
医药产业医药经济；分析与评论席卷全球的冰桶挑战让全世界和中国开始关注罕见病，而基因组测序技术的突破性进展也逐渐揭开罕见病的神秘面纱，同时人们更是发现隐藏于罕见病背后的巨大研究价值和商机。罕见病获得各界广泛关注，医学研究迅速发展罕...
参考资料医药经济；生物技术；技术要闻过去10年来，人类对罕见病的认识快速向前推进，罕见病已成为制药和生物技术行业一个重要的研究领域。研发风险低推动制药行业向罕见病领域大举进军的一个因素是，在最常见的治疗领域，如高血压或哮喘治疗药物，制药行...
医药产业医药经济；企业观察