本报讯（特派记者陈酿吴水桂）罕见疾病患者是弱势群体中的特别弱势群体，目前，我国各类罕见疾病患者至少有百万之众，而对他们的帮助却存在许多难题，比如医保、用药等。我省全国人大代表孙兆奇建议，我国应尽快针对...
健康行业资讯；新闻专题；医保罕见疾病患者是弱势群体中的特别弱势群体，目前，中国各类罕见疾病患者至少有百万之众，而对他们的帮助却存在许多难题，比如医保、用药等。我省全国人大代表孙兆奇建议，中国应尽快针对实际情况，将罕见疾病纳入医保...
健康行业资讯；新闻专题；医保拼音：hǎnjiànbìngmùlùzhìdìnggōngzuòchéngxù基本信息：《罕见病目录制订工作程序》由国家卫生健康委员会于2018年5月28日《关于印发罕见病目录制订工作程序的通知》（国卫办医发〔2018〕11号）印发。自印发之日起施行。发布通...
词条词条；罕见病拼音：dìèrpīhǎnjiànbìngmùlù基本信息：《第二批罕见病目录》由国家卫生健康委、科技部、工业和信息化部、国家药监局、国家中医药局、中央军委后勤保障部于2023年9月18日《关于公布第二批罕见病目录的通知》（国卫医政发...
词条词条；罕见病本文转自：《医药经济报》近日举办的“2012年海峡两岸罕见疾病医疗学术及政策研讨会”上传出消息：人社部医疗保险司明年将进行医保目录调整，届时，罕见病有望被纳入医保名单。目前，已经确认的罕见病有7000~8000多种，...
健康行业资讯；新闻专题；医保拼音：dìyīpīhǎnjiànbìngmùlù基本信息：《第一批罕见病目录》由国家卫生健康委员会、科学技术部工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局于2018年5月11日《关于公布第一批罕见病目录的通知》（国卫医发〔201...
词条词条；罕见病“现在医保已经覆盖这么广了,可我们这些罕见病患者什么时候才能享受到医保呢?”16日,本报报道了肺动脉高压罕见病患者群体艰难求生的故事后,引起了许多罕见病患者和读者的共鸣。除了肺动脉高压,还有许多罕见病,患者们都...
健康行业资讯；新闻专题；医保...中国制造向中国制造转变。第三，建议政府关注白血病等罕见病患者药品的生产与供应，解决罕见病患者用药问题。政府工作报告以保障和改善民生为重点，提出“健全全民医保体系，建设重特大疾病保障和救助机制，全面开展...
参考资料医药经济；生物技术；技术要闻安徽省合肥市一名病人罹患一种世界罕见的“法布瑞（Fabry）病”，生命垂危。但由于目前国内尚未定义罕见病，治疗罕见病的药物无法进口，罕见病患者的治疗费用也没有纳入医保目录。对此，全国人大代表孙兆奇教授等建议...
医药产业药品天地；药界风云；新药...及对新药特药的安全有效性的认可度进一步提高，逐步将罕见病患者急需的特效药纳入医疗保险药品目录。’治疗罕见疑难病症的特效药一直游离于医保体系之外，让患者只能自认倒霉的或将成为历史。6月5日，人力资源社会保...
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