开展罕见病药物开发已经成为全球制药公司的新策略，中国期待更多的立法和政策来引导本土罕见病药物的发展，本土企业更不应该缺席。在7月24日召开的“2012年海峡两岸罕见疾病医疗保障政策研讨会”上，专家和企业代表呼...
医药产业医药经济；分析与评论本文转自：《医药经济报》近日举办的“2012年海峡两岸罕见疾病医疗学术及政策研讨会”上传出消息：人社部医疗保险司明年将进行医保目录调整，届时，罕见病有望被纳入医保名单。目前，已经确认的罕见病有7000~8000多种，...
健康行业资讯；新闻专题；医保...āhǎnjiànbìngyīxuézhōngxīnshèzhìbiāozhǔn基本信息：《国家罕见病医学中心设置标准》由国家卫生健康委办公厅于2022年12月20日《国家卫生健康委办公厅关于印发国家罕见病医学中心设置标准的通知》印发。发布通知：国家卫生健...
词条词条；法规文件；医疗机构管理WHO到底有没有罕见病定义？发现一个有趣的现象，几乎所有中国媒体、患者组织、研究者，也包括很多医学专家都在引用世界卫生组织（WHO）对于罕见病的定义，大概就是“世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为，患病人数占总人...
参考资料医药经济；生物技术；技术要闻...”这项活动确实达到了一定的效果，但依旧掩盖不了中国罕见病窘迫的现状。我们希望整个社会能够持续关注罕见病，更希望这一盆冷水能够把政府“浇得更清醒”。■本报记者张思玮夏秋之交，一项名为“冰桶挑战”的接力活...
参考资料医药经济；生物技术；技术要闻为加强罕见病和罕见病治疗药物的研究，欧洲委员会日前表示拟发布通讯，加强成员国间罕见病项目的合作，鼓励各成员国制定针对罕见病的国家卫生政策及政策指南。Eurordis作为专家机构，与欧洲药品局罕见病药委员会和罕见...
医药产业行业资讯；业界动态...，一场冰桶挑战让大家知道了“渐冻症”。其实，这样的罕见病还有很多：瓷娃娃、白化病、戈谢氏病……这些鲜少听闻的罕见病又被称作“孤儿病”，罕见到连很多医生也诊断不出、束手无策，而其患者也因病状易被忽略导致...
参考资料医药经济；生物技术；技术要闻罕见病是一类严重、慢性和/或逐步致残性疾病，可以导致生命缩短甚至危及生命。据美国国立卫生研究院（NIH）称，已知的罕见疾病有近7000种。在欧盟，罕见疾病为患病率低于5/10000人的疾病。一些罕见疾病的患病人群可能仅有...
医药产业药品天地；药界风云；数据与行业分析...串令医生都十分陌生，却又让患者生不如死的疾病，只是罕见病的一部分。记者在10月17日结束的山东省罕见病防治协会第一届代表大会上了解到，如果仅单一病种，罕见病可谓“罕见，而总数6000多种罕见病的患者数量，在我...
健康行业资讯；医疗动态席卷全球的冰桶挑战让全世界和中国开始关注罕见病，而基因组测序技术的突破性进展也逐渐揭开罕见病的神秘面纱，同时人们更是发现隐藏于罕见病背后的巨大研究价值和商机。罕见病获得各界广泛关注，医学研究迅速发展罕...
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