拼音：dìyīpīhǎnjiànbìngmùlù基本信息：《第一批罕见病目录》由国家卫生健康委员会、科学技术部工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局于2018年5月11日《关于公布第一批罕见病目录的通知》（国卫医发〔201...
词条词条；罕见病3月6日上午，十二届全国人大第一次会议河南代表团举行代表小组会议，审议政府工作报告。“昨天我和各位代表一起认真听取了温家宝总理做的《政府工作报告》，我觉得这个报告是一个求真务实，鼓舞人心、振奋民意的好报...
参考资料医药经济；生物技术；技术要闻...。（代章）2018年5月28日全文：罕见病目录制订工作程序第一条为加强我国罕见病管理，促进罕见病目录（以下简称目录）的制订更加科学合理，不断完善罕见病相关管理政策，满足人民群众健康需求，制定本程序。第二条目录...
词条词条；罕见病...的确诊甚至需要几代人努力。”山东省罕见疾病防治协会第一届理事会常务理事、山东省千佛山医院副院长蒋仲敏同样表示,国家应该加大对罕见病防治的投入,因为,“这不是任何个人所能承担的。”罕见病比较罕见,或许很多人...
健康行业资讯；新闻专题；医保...：目前，国家卫生健康委员会共公布了207个罕见病病种。第一批罕见病目录（121种）：《第一批罕见病目录》由国家卫生健康委员会、科学技术部工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局于2018年5月11日《关于...
词条词条；罕见病...份。（四）科研成果。：近3年，获得以下科研成果：1.以第一完成单位获得罕见病相关省部级及以上科技成果奖≥1项；2.获得罕见病相关授权专利≥10项，其中发明专利≥3项；3.建立成果转化制度，罕见病相关成果转化项目≥1项...
词条词条；法规文件；医疗机构管理...罕见病多方付费机制，减轻罕见病患者费用负担。附件：第一批罕见病诊疗协作网医院名单国家卫生健康委办公厅2019年2月12日第一批罕见病诊疗协作网医院名单编号省份类型协作网医院1北京市国家级牵头医院中国医学科学院北...
新旧闻新旧闻；历史事件...的一部分。记者在10月17日结束的山东省罕见病防治协会第一届代表大会上了解到，如果仅单一病种，罕见病可谓“罕见，而总数6000多种罕见病的患者数量，在我国则达到4000多万，相当于人口大省山东的一半。有的孩子打个...
健康行业资讯；医疗动态...见病长达10年，全国人大代表，安徽大学教授孙兆奇向《第一财经日报》记者坦言，虽然有130种药，但能治愈的孤儿病数量远远低于这个数量，因为有些药治疗的是同一种病，由于进口少，目前很多国内的孤儿病患者面临“国外...
医药产业药品天地；药界风云；动态...日—19日，由罕见病发展中心（CORD）主办，同济大学附属第一妇婴保健院及北京大学医药管理国际研究中心联合主办的“2015第四届中国罕见病高峰论坛”在北京隆重举行。罕见病医学专家、医药企业、患者组织等各行业的知名...
参考资料医药经济；生物技术；技术要闻