“成骨不全症、法布雷病、戈谢氏症、白化病……这一串串令医生都十分陌生，却又让患者生不如死的疾病，只是罕见病的一部分。记者在10月17日结束的山东省罕见病防治协会第一届代表大会上了解到，如果仅单一病...
健康行业资讯；医疗动态...年轻人。但是最新的证据提供了有力的证据，来自非洲的白化病黑人患者承受了最多的紫外线辐射，他们几乎全部患上了皮肤癌而且很年轻就去世。这项研究表明，位于赤道的非洲各国，至少80%的白化病患者在30岁之前死于皮肤...
参考资料行业资讯；临床快报；肿瘤相关...，常见的有白血病、地中海贫血、血友病、苯丙酮尿症、白化病、法布瑞病、成骨不全症、戈谢病等。“孤儿药”指用于预防、治疗、诊断罕见病的药品，具有研发成本高、药品定价高等特点。如罗氏治疗非霍奇金淋巴瘤的“孤...
医药产业医药经济；分析与评论...，常见的有白血病、地中海贫血、血友病、苯丙酮尿症、白化病、法布瑞病、成骨不全症、戈谢病等。“孤儿药”指用于预防、治疗、诊断罕见病的药品，具有研发成本高、药品定价高等特点。如罗氏治疗非霍奇金淋巴瘤的“孤...
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医药产业药品天地；药界风云；数据与行业分析...胎风险为50%）；和隐性遗传（如先天性聋哑，高度近视，白化病等，之所以称隐性遗传病，是因为患儿的双亲外表往往正常，但都是致病基因的携带者，子代每胎风险为25%）；性连锁遗传（性别有关，如血友病，其母亲是致病基...
参考资料医学教育；人物专访...邹朋表示:“目前这项技术主要运用于怀孕检测,主要针对白化病这类遗传疾病。相对而言,国外技术比较成熟,而国内只有少数大医院可以做基因芯片检测,而且有成熟盈利模式的公司也不多。从前景来看,以后这项技术肯定会慢慢普...
医药产业医药经济；资本&财经...慢性病，流行率很低、十分少见，但却常常危及生命，如白化病、肢端肥大症、苯丙酮尿症等。先天不足往往让人无可奈何，可后天“无术“甚至“无情“却让人更加痛心。此话怎讲呢？我们知道罕见病所对应的孤儿药在我国发...
参考资料医药经济；生物技术；技术要闻...布在不同的医学领域：瓷娃娃（成骨不全）、月亮孩子（白化病）、渐冻人（神经肌肉病）、血友病……治疗这些病的药物寥寥可数，价格昂贵，且没有纳入医保。故事：为救孩子全家移民4岁的梅梅是一名庞贝病患者，...
健康行业资讯；医疗动态...，常见的有白血病、地中海贫血、血友病、苯丙酮尿症、白化病、法布瑞病、戈谢病等，罕见病多数是遗传疾病，因此，罕见病往往折磨患者一生。目前FDA将罕见病定义为全球患病人数小于20万的疾病，某些罕见疾病的患病人数...
医药产业药品天地；药界风云；新药