9月18日—19日，由罕见病发展中心（CORD）主办，同济大学附属第一妇婴保健院及北京大学医药管理国际研究中心联合主办的“2015第四届中国罕见病高峰论坛”在北京隆重举行。罕见病医学专家、医药企业、患者组织等各行业的...
参考资料医药经济；生物技术；技术要闻2015年浙江省关于邀请参加部分罕见病特殊用药谈判的公告按照国务院办公厅《转发民政部等部门关于进一步完善医疗救助制度全面开展重特大疾病医疗救助工作意见的通知》（国办发〔2015〕30号）和省政府办公厅《关于加快建...
医药产业医药经济；招标采购...研发创新，加快肿瘤、糖尿病、心脑血管疾病等多发病和罕见病重大药物产业化。我们欣喜地看到，国家首次将罕见病药物产业化概念提出来了。近几年来，罕见病越来越受到各界重视，有关罕见病方面的好消息不断传出。特别...
参考资料医药经济；生物技术；技术要闻...读：2014年夏天的冰桶挑战让人们关注渐冻症，但这只是罕见病中的一种。因其罕见，所获得的各种资源投放也相对稀少。所以，在全球范围内加强药物研发的经济性激励、设计灵活的付费机制以及基础信息的采集则显得尤为重...
参考资料医药经济；生物技术；技术要闻席卷全球的冰桶挑战让全世界和中国开始关注罕见病，而基因组测序技术的突破性进展也逐渐揭开罕见病的神秘面纱，同时人们更是发现隐藏于罕见病背后的巨大研究价值和商机。罕见病获得各界广泛关注，医学研究迅速发展罕...
参考资料医药经济；生物技术；技术要闻...国内。这一行为艺术发起的初衷，旨在呼吁公众关注一种罕见病——ALS（肌萎缩性脊髓侧索硬化症，俗称“渐冻症”），而“罕见病”一词也随之走入了公众视野，社会的广泛关注为罕见病患者带来希望。专家们则认为，冰桶过...
参考资料医药经济；生物技术；技术要闻...究人员如是说，他们第一次使用外显子组测序鉴定出一种罕见病中的新生（denovo）、显性突变。研究人员使用这种方法来鉴定Schinzel-Giedion综合征中的致病突变，Schinzel-Giedion综合征是一种导致严重的智力缺陷、肿瘤高发以及多种...
参考资料行业资讯；临床快报；遗传与基因组开展罕见病药物开发已经成为全球制药公司的新策略，中国期待更多的立法和政策来引导本土罕见病药物的发展，本土企业更不应该缺席。在7月24日召开的“2012年海峡两岸罕见疾病医疗保障政策研讨会”上，专家和企业代表呼...
医药产业医药经济；分析与评论...5倍。高价药的市场困境然而这些手持高价药、特效药、罕见病药专利的跨国药企来到中国时发现，蛋糕也许不如想象的那么大，他们必须改变策略。礼来亚洲公司接受《中国经营报》记者采访时说，礼来中国公司在继续专注于...
健康行业资讯；专题；医疗卫生改革...一种孤儿药，患者只能期待国外药品公司在中国尽快获得罕见病药物的注册，所以孤儿药在我国是真正的孤儿，我国的罕见病患者大都有一把心酸泪。我个人认为，我国在孤儿药政策制定、研发水平和欧美比，大概要落后几十年...
参考资料医药经济；生物技术；技术要闻