...串令医生都十分陌生，却又让患者生不如死的疾病，只是罕见病的一部分。记者在10月17日结束的山东省罕见病防治协会第一届代表大会上了解到，如果仅单一病种，罕见病可谓“罕见，而总数6000多种罕见病的患者数量，在我...
健康行业资讯；医疗动态“我国上市“孤儿药“130个。按照WHO标准，罕见病种类达6000～8000种，我国的130种“孤儿药“远远不能满足罕见病治疗需求。”全国人大代表、四川科伦药业董事长刘革新用“现状极不乐观”来形容我国孤儿药的现状，他认为，...
医药产业药品天地；药界风云；动态拼音：hǎnjiànbìng概述：在中国，罕见病是指患病率小于50万分之一，或新生儿发病率小于万分之一的疾病。美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人的疾病。罕见病具有患病率低、种类多、难诊难治等特点，公众对罕见病缺...
词条词条；罕见病...;二是能对长期以来客户群小、用量不大、研发生产少的罕见病药品市场展开有效的支持。但他还指出，独家的概念须要进一步厘清，“只能有一家，还是说可以有一批?”以罕见大病药品为例，一般价格昂贵，针对其药品生产的...
健康行业资讯；新闻专题；医保...获和SNP分型等技术构建了变异图谱。这些资源有助于找到罕见病与常见病的基因根源。任意两个人超过99%的基因都是一样的，罕见变异的发生频率仅为1%或更少，但这些变异与很多疾病，如癌症、心脏病、糖尿病都有一定关系。...
参考资料行业资讯；临床快报；遗传与基因组...关注临床必需、疗效确切的药品，包括重大传染病防治和罕见病治疗所需药品等。二是兼顾企业研发可行性。我委联合相关部门成立遴选工作组，组织专家共同研究论证，综合考虑药品国内研发现状、生产工艺难度、原料药供应...
词条词条；仿制药...资源，它将有助于医学研究人员从基因角度来追溯全人类罕见和常见疾病的根源。 200名来自圣・路易斯华盛顿大学医学院及其他研究机构的科学家共同参与了这项“千人基因组计划”。研究的结果发布在世界权威的科学...
参考资料行业资讯；临床快报；遗传与基因组...负责人表示，《医保药品目录》确实未能涵盖所有肿瘤和罕见病的治疗药物。为此，国家规定，对特殊疾病治疗所必需的目录外药品，统筹地区要建立定点医疗机构申报制度并明确相应的审核管理办法。如确属治疗必需，定点医...
健康行业资讯；新闻专题；医保...群体的声音尤为集中、迫切。2014年2月的最后一天，国际罕见病日的余温刚散，这个月，世界血友病日的脚步又近了。白塞氏症、戈谢病、苯丙酮尿症等罕见病，发病率仅有十几万分之一，且其中只有不到1%的病种有治疗方法，...
参考资料医药经济；生物技术；技术要闻...科专家论证后，合理选择纳入目录。要兼顾儿科等专科及罕见、少见疾病用药，做到基本种类齐全、结构合理。为保证国家基本药物制度的落实，卫生部要求新农合对国家基本药物目录内的药品报销比例要明显高于目录外药品，...
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