...及对新药特药的安全有效性的认可度进一步提高，逐步将罕见病患者急需的特效药纳入医疗保险药品目录。近日，人力资源社会保障部就人民网网友在“部委领导留言板”中提出的有关“就业优惠政策”、“外籍(海归)人才在华...
健康行业资讯；新闻专题；医保罕见病急需特效药将逐步纳入医保目录。昨日，人力社保部就网友在“部委领导留言板”中提出的社保关系转续等问题进行了回答。■治疗必需目录外药品医院可申请人社部指出，总体来看，现阶段我国医保的总体筹资还比较有...
健康行业资讯；新闻专题；医保...特药安全有效性的认可度进一步提高，我国已开始逐步将罕见病患者亟需的特效药纳入医保药品目录。”6月6日，人力资源社会保障部（下简称“人保部”）相关负责人就人民网网友在“部委领导留言板”中提出的有关罕见病特...
健康行业资讯；新闻专题；医保...方与民族高发病重点实验室高级实验师李露霞发现了一例罕见的人类染色体异常核型。这一例罕见的人类染色体异常核型经报送《中国人类染色体异常目录数据库》异常核型鉴定中心后，国际人类染色体异常目录登记库顾问、中...
参考资料行业资讯；临床快报；遗传与基因组“推动政府在罕见疾病领域的政策出台”——在瓷娃娃罕见病关爱中心的工作目标中，这是一项重要的内容。2009年2月，瓷娃娃罕见病关爱中心联合5家罕见病组织发起征集《呼吁尽快为罕见病立法》两会提案网络签名。此后，每...
医药产业药品天地；药界风云；动态“推动政府在罕见疾病领域的政策出台”在瓷娃娃罕见病关爱中心的工作目标中，这是一项重要的内容。2009年2月，瓷娃娃罕见病关爱中心联合5家罕见病组织发起征集《呼吁尽快为罕见病立法》两会提案网络签名。此后，每年的...
医药产业药品天地；药界风云；动态导读：冰桶挑战引发的外界对罕见病关注的热度还在延续。近几年，全球罕见病药研发渐受青睐，相较而言，国内市场则较为平静。无立法、无保障、无利润“三座大山”阻碍了罕见病药的发展。这一当前困境，该如何打破？“...
参考资料医药经济；生物技术；技术要闻...药物研发者更多关注的是常见病和多发病的药物开发，而罕见病(raredisease)因为在一定时期内患病人数少、发生概率低，以其为目标，用于治疗、预防、诊断的罕用药(OrphanDrug)的开发常常受到忽视，导致很多罕见病患者只能选择...
医药产业医药经济；分析与评论...种群中，而大约四分之三存在于仅1%的人群中或甚至更为罕见。千人基因组计划为科学家们开展研究，探究疾病中的基因组贡献，包括研究常见和罕见变异提供了一个资源。”在第二篇Nature论文中，科学家们调查了2,504个样本中...
参考资料医药经济；生物技术；技术要闻...āhǎnjiànbìngyīxuézhōngxīnshèzhìbiāozhǔn基本信息：《国家罕见病医学中心设置标准》由国家卫生健康委办公厅于2022年12月20日《国家卫生健康委办公厅关于印发国家罕见病医学中心设置标准的通知》印发。发布通知：国家卫生健...
词条词条；法规文件；医疗机构管理